Una volta di più, Confartigianato e Artigiancassa si schierano al fianco di Telethon e della ricerca medico-scientifica contro le malattie genetiche rare. Da più di 30 anni, la Fondazione Telethon supporta ogni giorno centinaia di istituti e centri di ricerca per sperimentare cure innovative, per combattere alcune tra le malattie più devastanti della nostra epoca e per aiutare adulti e bambini ad affrontare terapie e degenze.

Le raccolte fondi di Telethon sono attive tutte l’anno con i regali solidali, le donazioni e la tradizionale maratona televisiva sulle reti RAI, in palinsesto dal 12 al 19 dicembre 2021, per sostenere il lavoro di medici e ricercatori impegnati negli istituti di tutta Italia. Uno di questi è il Centro NeMO presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma, un’eccellenza assoluta nel campo delle malattie neuromuscolari, che dal 2015 combatte la propria battaglia contro la SLA, la SMA e le distrofie muscolari.

Il centro di Roma è uno dei Centri NeMO (NeuroMuscolar Omnicentre) in Italia, con Milano, Arenzano (GE), Napoli, Trento, Brescia e Ancona. “L’unico a lavorare con due reparti separati, però, uno riservato agli adulti e quello pediatrico, dove riusciamo ad unire le due fasi del nostro lavoro: ricerca scientifica e sperimentazione diretta delle terapie”, inizia a raccontare Marika Pane, professoressa associata in Neuropsichiatra infantile all’Università Cattolica di Roma e direttore del Centro clinico NeMO pediatrico. “In particolare, noi ci occupiamo di malattie neuromuscolari pediatriche. Prendiamo per mano i bambini, accompagnandoli dalla diagnosi al momento delle cure. Il nostro impegno è a 360°, con un approccio e un lavoro di squadra multidisciplinari”.

“Il Centro NeMO pediatrico si occupa sia dell’aspetto clinico, quindi di tutto quello che riguarda la malattia in sé e le possibili complicazioni, sia di tutta la parte della ricerca, con cui riusciamo ad offrire prestazioni di tipo care and cure, in cui prendiamo in carico i pazienti e proviamo a curarne la malattia – continua la prof.ssa Marika Pane – Abbiamo una parte di sperimentazioni, trial in gergo medico, e una parte di cure e terapie, visto che negli ultimi anni siamo riusciti a sviluppare e commercializzare alcuni trattamenti, in particolare per l’atrofia muscolare spinale. Molti bambini vengono da noi ogni giorno per effettuare le cure, trattamenti ripetuti che ci permettono di seguire anche il cosiddetto follow up della terapia farmacologica”.

Proprio come succede per la formazione in azienda, usando un paragone che ben si addice al mondo imprenditoriale, teoria e pratica, ricerca e sperimentazione si fondono in un unico momento al Centro NeMO pediatrico, accelerando e perfezionando i processi di sviluppo delle terapie.

“Non c’è cura senza ricerca e ancor prima senza sperimentazione. Prima di vedere un farmaco in commercio servono anni e anni di lavoro. Parliamo di circa 20 anni, in cui è necessario superare tutte le diverse fasi delle sperimentazioni – riprende Marika Pane, direttore del Centro NeMO pediatrico – Senza una sperimentazione seria, basata su dati statistici validi e ricerche cliniche certe, un farmaco non può essere commercializzato. Si tratta di un lavoro enorme e importante a beneficio di migliaia di persone”. 

Sviluppato su due piani, il centro NeMO di Roma ha 10 posti letto per gli adulti e 6/8 posti nel reparto pediatrico. Qui, ogni giorno, tanti bambini come Sofia, uno dei volti della campagna Telethon di quest’anno, combattono con la prof.ssa Pane e il suo staff contro patologie muscolari come l’atrofia muscolare spinale e le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, le principali malattie di cui si occupa il centro pediatrico.

Telethon è quindi l’occasione giusta per sostenere concretamente il lavoro di tanti medici e centri di ricerca italiani, come la prof.ssa Marika Pane e il Centro NeMO di Roma, impegnati ogni giorno al fianco di adulti e bambini con cure, terapie e sperimentazioni di nuovi farmaci che possano migliorare la salute e la qualità di vita di chi combatte contro le malattie neuromuscolari.

“I nostri bambini hanno bisogno di voi, la ricerca ha bisogno di voi. Senza ricerca non possiamo a continuare a dare una speranza e un futuro migliore ai nostri piccoli pazienti” è l’appello della prof.ssa Marika Pane, di Telethon e di Confartigianato.

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Acquista i regali solidali, online o dai referenti Telethon della sede regionale Artigiancassa del tuo territorio: portachiavi, profuma biancheria, candela profumata, mug, bicchiere, cuore di biscotto, cuore di cioccolato, con donazioni minime che vanno dai 4 ai 12 euro.

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(per esempio: “Elargizione liberale Racc. Artigiancassa – Confartigianato Veneto”)